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Freitag, 29.11.2013

Schöne Neuigkeiten!!!


Heute die hiesige Tageszeitung aufgeschlagen und da war dieser Artikel drin. War letztes Jahr im August mit Bernd mal eine starke Woche im Zimmer in der Uni-Klinik Ulm, da waren wir beide ziemlich angeschlagen.

Er hatte aber das weitaus Schlimmere zu ertragen, bei mir waren es "nur" vier Zyklen PEI, er war auf einen Spender angewiesen - zu diesem Zeitpunkt war es äußerst unwahrscheinlich, einen passenden "Zwilling" für ihn zu finden.

 

Eine Typisierungsaktion der DKMS, welche seine Familie für ihn organisierte, brachte zwar für ihn keinen Spender hervor, aber seiner wurde in Frankreich bei einer gleichen Aktion gefunden (lest den Artikel, da steht alles drin). Am 17. Dezember 2012 habe ich ihn noch kurz vor meiner Lungen-OP (18.12.2012) in der KMT  besucht - da war er zum Glück schon größtenteils "über dem Berg".

 

Diese Jahr bekam ich dann meine Stammzellentransplantation, dreimalig innerhalb von elf Wochen. Mein großes Glück war aber, dass es meine eigenen Stammzellen waren (autologe) und nicht die eines Fremdspenders (allogene). Deshalb bestand bei mir auch nie das Risiko einer Abstoßung dieser lebenswichtigen Zellen. Mir wurden diese Stammzellen per Apherese im August 2012 entnommen und konserviert - damals nur zur Sicherheit, zum Glück. Dasselbe procedere hatte ich schon 1998 im Katharinenhospital bei meiner damaligen Krebserkrankung hinter mich gebracht, aber damals mußte ich mich keiner Hochdosis-Chemo unterziehen. Somit wurden diese Stammzellen nicht benötigt, existierten aber nach vierzehn Jahren auch nicht mehr.

 

Dies soll es (wahrscheinlich) bis zum 17.01.2014 auch von mir gewesen sein. Da steht dann meine nächste Nachuntersuchung in Ulm an (wieder mit CT). Vielleicht laufe ich da dann auch schon mit 'nem Hörgerät durch die Gegend (an der Zeit wäre es). Faszinierend, welche Wortkreationen ich ab und zu verstehe....

 

 

Bild anklicken, dann wirds größer (NWZ Göppingen, vom 29.11.2013)
Bild anklicken, dann wirds größer (NWZ Göppingen, vom 29.11.2013)

Habe ich aus dem obigen "KMT"- Link kopiert, perfekte Erklärung für Normalsterbliche 


Lieber Patient, 

 

In meiner langjährigen Tätigkeit als Pflegekraft habe ich erfahren, wie schwer es 

manchmal ist mit all den vielen Informationen und Aufklärungen, die oft auf einen in 

kürzester Zeit einwirken, noch den Überblick zu wahren. Genau aus diesem Grund möchte 

ich ihnen, zum Teil in einem Vergleich, erzählen, was ist eigentlich Leukämie, wie 

behandelt man sie und was ist bei der Knochenmarktransplantation wichtig. Sicherlich 

wirken viele Vergleiche banal und sind medizinisch gesehen viel komplizierter. 

Entscheiden sie deshalb selbst, wie viel sie daraus entnehmen können. 

 

Meine Kinder fragten mich eines Tages: „Papa, was ist eigentlich Leukämie, wie 

behandelt man sie und was ist bei einer Knochenmarktransplantation wichtig? 

Zuerst versuchte ich, ihnen grundlegende Dinge der Erkrankung zu verdeutlichen. 

Also erzählte ich: 

 

Bei der Leukämie steckt die Ursache im blutbildenden System. Es ist wie eine Fabrik, die 

verschiedenfarbige Gläser herstellt. Folgende Gläser werden darin produziert: Rote 

Gläser, das sind die Erythrozyten mit dem Hämoglobin, wichtig für den 

Sauerstofftransport , gelbe Gläser, die Thrombozyten oder Blutplättchen genannt, wichtig 

für die Blutgerinnung, durchsichtige Gläser, das Plasma, wichtig als Trägerstoff für die 

Blutbestandteile und Gerinnungsfaktoren und weiße Gläser, die Leukozyten, zuständig für 

die Abwehr im Körper. 

Durch einen Fehler im System, deren Ursache viele Möglichkeiten haben kann, werden 

nun die weißen Gläser plötzlich teilweise und je nach Art der Erkrankung immer häufiger 

ohne Boden produziert. Da diese Gläser ohne Nutzen sind, versucht nun die Fabrik ihren 

„Ausschuss“ durch eine Mehrproduktion an weißen Gläsern auszugleichen. Die 

Produktion der roten Gläser (Erythrozyten, Hämoglobin) und gelben Gläser 

(Thrombozyten) wird gedrosselt, diese Arbeiter werden von ihren bisherigen 

Arbeitsplätzen „verdrängt“, um dadurch die „gesteigerte Produktion“ an weißen Gläsern 

(Leukozyten) zu gewährleisten. Dies bedeutet, es sinkt der Hämoglobinwert und 

Thrombozytenwert ab und die Leukozyten werden immer mehr, verlieren aber durch den 

hohen „Ausschuss“ an Funktion und dadurch wird der Körper mit steigender Zahl 

infektgefährdeter.  

 

An das Hämoglobin bindet sich der Sauerstoff und transportiert ihn zu den Zellen. Das 

sind wie viele kleine Lastwagen mit Anhängern. Nimmt man den Lastwagen die Anhänger 

weg, so muss der LKW immer schneller fahren, um die gleiche Menge an „Ladung“ zu 

transportieren. Der Pulsschlag erhöht sich und bei unzureichender „Versorgung“ wird der 

Körper immer müder, weil Sauerstoff fehlt. Der Körper „drosselt“ seine 

Leistungsfähigkeit, um den Mangel auszugleichen, wie ein Motor der „benzinsparend“ 

läuft. 

Durch die fallenden Thrombozyten, welche unter anderem für die Blutgerinnung zuständig 

sind, neigt der Körper dazu, schnell blaue Flecken, sogenannte Hämatome, zu bilden. In 

den Blutgefäßen entstehen teils spontan, teils durch geringe äußere Einwirkung, immer 

wieder kleinere oder größere Läsionen („Löcher“). Ein Reiz bewirkt, dass das komplizierte 

Gerinnungssystem in Kraft tritt. Über das „Loch“ im Gefäß bildet sich dann ein 

Gittersystem, welches durch vorbeifließende Thrombozyten verstopft wird. Je weniger 

Thrombozyten vorbeikommen, desto länger kann „Blut“ austreten und kleine oder größere 

Blutergüsse hervorrufen. Kleine Blutergüsse nennt man Petechien, sie treten meist an 

Armen und Beinen auf. Wichtig dabei ist auch der Blutdruck. Je höher der Druck ist, desto 

schneller und stärker tritt Blut aus der Läsion, genauso wie bei einem Gartenschlauch mit 

Leck. 

Um die Produktion wieder in Ordnung zu bringen, muss das System in der Fabrik wieder 

neu eingestellt werden und dazu ist eine Chemotherapie notwendig. Würde man dies nicht 

tun, käme es zu einer Überflutung an nutzlosen weißen Gläsern (Leukozyten) und zur 

Minderversorgung an roten Gläsern (Erythrozyten, Hämoglobin) und gelben Gläsern 

(Thrombozyten) am „Markt“. Dadurch wäre der „Markt“ irgendwann „unterversorgt“ und 

könnte nicht mehr existieren. Selbst der „Import“ (Transfusion) von gelben und roten 

Gläsern kann nur für eine bestimmte Zeit funktionieren, da diese vom „Markt“ früher oder 

später nicht mehr „toleriert“ werden (Antikörperbildung). 

 

Nachdem ich meinen Kindern die Grundkenntnisse erklärt hatte, versuchte ich ihnen die 

Therapieformen näher zu bringen. So begann ich: 

 

Das Knochenmark ist wie eine Wiese mit Unkraut und wir sind die „Gärtner“. 

Zunächst versuchen wir das Unkraut zu bestimmen. Wir entnehmen eine kleine Probe, 

einen winzig kleinen Spatenstich, vom Rasen. Medizinisch gesehen nennt man dies eine 

Knochenmarkstanze bzw. eine Knochenmarkpunktion bei der Markbröckel aus dem 

Knochenmark durch Sogwirkung „ausgelöst“ werden. Nach sorgfältiger Begutachtung 

klassifizieren wir das Unkraut und bestimmen die optimalen Mittel zur Bekämpfung, 

Chemotherapie genannt. 

Auf den mit Unkraut übersäten Rasen geben wir nun eine genau auf sie berechnete 

Abfolge von Mitteln. Der größte Teil des Rasens geht dabei zugrunde.  

 

Wenige Areale bleiben dabei aber übrig und breiten sich nach einer gewissen Zeit wieder 

aus und man erhofft sich wieder einen schönen „befreiten“ Rasen. Leider ist aber das 

Unkraut sehr zäh und kommt oft wieder, da die Wurzeln nicht „erwischt“ wurden. 

 

In der Zeit, auch Aplasiezeit genannt, in der nur wenig Pflänzchen übrig sind, ist der 

Rasen anfällig für weitere „unliebsame“ Samen. Diese Samen sind Viren, Bakterien und 

Pilze die sich darauf ausbreiten können. Sofort, nachdem wir solche erkannt haben, jäten 

wir die heranwachsenden „Samen“ mit unseren zur Verfügung stehenden Antibiotika, 

Virostatika und oder Antimykotika. Da die Mittel zur „Unkrautbekämpfung“ (Zytostatika) 

meist sehr konzentriert sind muss darauf geachtet werden, dass in unserem „Garten“, dem 

Körper die „nützlichen Dinge“, wie die Niere mit den ableitenden Harnwegen, nicht 

beschädigt werden. 

Die Niere und seine ableitenden Harnwege im Körper funktionieren hier wie die 

„Kanalisation“ in unserem „Garten“. Leitet man stark konzentrierte Mittel hinein, kann der 

„Abfluss“ dadurch Schaden nehmen und nicht mehr richtig „ableiten“. Durch Verdünnung 

mittels „Wässerung“ verhindern wir dies bereits mit Beginn der Therapie und einige Zeit 

danach. Zum Teil geben wir auch bestimmte Mittel wie Uromitexan® ins „System“ um 

die „Abflussrohre“ zusätzlich zu schützen. 

Durch die starke „Bewässerung“ kann es aber dazu kommen, dass unser „Abflusssystem“ 

die große Wassermenge nicht mehr so schnell abfließen lässt . „Hochwasser“ entsteht und 

läuft schließlich in unseren „umliegenden Garten“. 

Es entstehen in unserem Körper sogenannte Ödeme, Wasseransammlungen die meist an 

den Beinen zu sehen sind. Damit es nicht zu „Land unter“ kommt müssen wir die 

„Schleusentore unseres Abflusssystems“ mit harntreibenden Mitteln wie Lasix® öffnen. 

Dies findet meist wenig „Anklang“ bei den betroffenen Personen, denn wir arbeiten sofern 

notwendig auch spät abends und nachts daran, die „Flut“ zu verhindern. 

 

Meinen Kindern hatte ich nun die Grundprinzipien der Chemotherapie erzählt, die auch 

bei der Transplantation von Bedeutung sind. 

So fuhr ich fort: 

 

Sollte sich dennoch durch diese Behandlung kein Erfolg für einen schönen unkrautfreien 

Rasen einstellen, versuchen wir, sofern möglich, eine noch intensivere Behandlung, 

nämlich die Transplantation. 

Dafür muss ein geeigneter Spender gesucht werden. 

Leider ist dies aber nicht immer möglich und somit können wir den Rasen nur noch für 

bestimmte Zeit mit Mitteln behandeln und kurz schneiden um die Ausbreitung des 

Unkrauts einzudämmen. Die Zeit bis der Rasen durch das Unkraut überwuchert ist, ist 

relativ, denn jeder Tag kann sonnig sein und ein Tag kann soviel Zeit bringen wie ein 

ganzes Jahr unbewusstes Erleben. 

  

Sollte dank der Typisierung ein Spender gefunden werden, können wir eine intensivere 

Behandlung in Betracht ziehen. Bei der intensiveren Behandlung vernichten wir den 

gesamten Rasen, graben ihn ggf. noch um und sähen ihn neu aus. Dies ist Bestandteil der 

Transplantation. 

Ca. 10-12 Tage nach der „Aussaat“ von Stammzellen zeigt sich dann der neue Rasen mit 

zarten Pflänzchen. In einzelnen Fällen werden wir sogar ab einem bestimmten Zeitpunkt 

mit einem Medikament (Neupogen®) „düngen“, um das Wachstum zu beschleunigen. Mit 

Immunsupressiva, Mitteln zur Unterdrückung der körpereigenen Abwehr (z.B. 

Sandimmun®, CellCept®) bereiten wir ggf. unsere „Aussaat“ darauf vor, gut 

anzuwachsen und nicht „einzutrocknen“. 

Nachdem der neue Rasen angefangen hat sich zu „zeigen“, ist er aber noch zu Beginn sehr 

„zart“. Er benötigt einige Zeit (ca. ½ Jahr), bis er wieder „stabil“ genug ist, um darauf 

„alles“ zu machen, um darauf z.B. Fußball zu spielen. Das Immunsystem muss sich zuerst 

wieder stabilisieren und lernen seine „Gegner“ wie Pilze und Viren zu erkennen. 

Durch die Transplantation gehen auch viele Informationen verloren, wie z.B. 

Kinderkrankheiten. Man übernimmt also nicht automatisch den gleichen „Immunstatus“ 

(Abwehrstatus) des Spenders. Impfungen sind später sogar noch erforderlich. 

 

Meine Kinder fragten mich: „Kann denn jeder Knochenmark spenden?“ 

Darauf antwortete ich: Ja, jeder kann spenden, sofern er „gesund“ ist. Wichtig dabei ist 

aber, dass Spender und Empfänger „zusammenpassen“. Passen sie nicht so gut zusammen, 

kann es zu Reaktionen im Körper kommen, die man GvHD nennt oder die Zellen wachsen 

nicht an, unser „Samen“ geht nicht auf. 

 

Papa: „Was ist eine GvHD?“ fragten sie. 

 

Eine GvHD nennt man auch Gast-gegen-Wirt-Reaktion. 

Der Körper ist wie ein großer Raum, in den „Gäste“, die neuen Stammzellen, kommen. 

Erkennt der Gast den Raum als nicht sein Eigen, wird er „randalieren“ und versuchen alles 

„kurz und klein zu schlagen“, er fühlt sich nicht „zu Hause“. Im Vorfeld hindern wir ihn 

zwar daran, indem wir durch die Typisierung schon mal einen „Grundstein“ legen und mit 

Immunsupressiva, wie vorn beschrieben, versuchen wir, den Raum „gemütlich zu 

gestalten“. Dennoch reicht diese Maßnahme nicht immer aus und die GvHD kommt in 

„Gang“. Dies kann auch anfänglich durch eine Überreaktion bei der Regeneration (rasches 

Steigen der Leukozytenwerte) geschehen. 

 

Randaliert ein Gast, schreiten wir ein und versuchen ihn daran zu hindern. Wir stülpen 

ihm eine blickdichte „Augenbinde“ in Form eines Medikament (Cortison) über den Kopf, 

damit er sein Umfeld nicht mehr erkennen kann und sich dennoch wohlfühlt. Nach 

gegebener Zeit werden wir die „Augenbinde“ blickdurchlässiger machen und unsere 

Medikamente auszuschleichen versuchen. Der Gast erkennt sein Umfeld zunächst 

schemenhaft. Je nach „Gedächtnis“ des Gastes gelingt es dann, die „Augenbinde“ 

schließlich wieder ganz zu entfernen. 

Dennoch gibt es wie immer 2 Seiten bei einer GvHD. 

Die GvHD ist wie ein Feuer mitten in einem trockenen Wald. Solange es in unserer 

Feuerstelle bleibt haben wir einen Nutzen, den sogenannten „antileukämischen Effekt“. 

Sollte das Feuer aber außerhalb unserer Feuerstelle geraten, sind wir gehalten sofort zu 

löschen. Je schneller und je weiter es sich ausbreitet, desto größer wird der „Aufwand“ es 

zu löschen. Ein Großbrand hätte also einen „Großeinsatz“ zur Folge. Wir beobachten 

deshalb nach der Regeneration das Feuer sehr genau und je länger es in seiner Feuerstelle 

brennt, desto sicherer werden wir. 

 

Ich hoffe die „Gleichnisse“ haben sie nicht noch mehr verwirrt und wünsche mir Ihnen 

einen kleinen Einblick in die komplizierte „Wunderwelt“ der 

Knochenmarkstransplantation gegeben zu haben. 

Für Ihren weiteren Weg bzw. Ihrer Entscheidung wünsche ich Ihnen viel Erfolg und vor allem Gesundheit.....

 

Walter Gugel

Krankenpfleger

KMT3e/Uni Ulm

 

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